内容
采访 AFM-Téléthon 总裁 Laurence Tiennot-Herment
在 Telethon 2014 之际，Laurence Tiennot-Herment 回答了我们的问题。
第 28 届 Telethon 将于本周末举行，新活动的主题是什么？
劳伦斯·蒂诺-赫门特： 这个新版本强调 关于受罕见疾病影响的家庭和儿童的日常斗争。 今年，四个大使家族成为焦点，通过他们向公众展示了四种罕见疾病。
我们将讲述的故事 朱丽叶，2岁，患有范可尼贫血症， 罕见疾病，其特征是患急性白血病和癌症的风险是健康人的 5 倍。 这将是一个机会，可以与家人讨论诊断结果以及在此宣布之前发生的一切。
你会发现 Lubin，7 岁，患有脊髓性肌肉萎缩症、衰弱性和进行性神经肌肉疾病 从而导致肌肉萎缩。 AFM 将特别解释 Telethon 捐款如何减轻和支持家庭的日常困难。
至 3岁的伊兰又是另外一回事了。 他患有 Sanfilippo 病，这是一种罕见的中枢神经系统疾病。 如果任其发展，他可能会逐渐失去行走、清洁和言语的能力。 在这种罕见的特殊情况下，基因治疗是唯一的解决方案。 AFM 捐赠了 7 万欧元帮助研究，15 年 2013 月 XNUMX 日，Ilan 首次能够从基因治疗中受益。 这是第一次在儿童中进行此类基因治疗试验。
最后，但并非最不重要的， 现年 25 岁的 Mouna 患有罕见的视力障碍，即莱伯黑蒙症。 他的视野非常狭窄。 Telethon 的捐款再次为 Mouna 在南特大学医院参与的基因治疗试验提供了资金。
您对过去一年的评价是什么？
LTH： 今年的结果非常积极。 人类基因治疗的试验越来越多。 希望是真实的。 2014 年，我们将庆祝 Telethon 成功开发基因疗法 15 周年。 数十名儿童接受了这种疗法，他们都做得很好。 这也是医学研究的一大希望。
每年在 Telethon 期间筹集到近 100 亿欧元。 这笔钱实际上如何用于帮助家庭？
LTH： 首先，AFM Telethon 使 资助和加速研究，并为数百种罕见疾病命名。 科学进步有利于大多数人，也有利于遗传疾病和一般疾病。 用于帮助和支持患者及其家属的年度预算估计为 35 万欧元。 总共有近 25 个区域服务已经开放，它们直接依赖于 Telethon 的资金。 通过捐款，可以具体资助家庭的某些需求，例如轮椅或残疾人日常生活中的无障碍设施。
另一项重要投资， 建设两个“家庭休憩”村 在法国，这让家庭照顾者得以呼吸。 总共有 18 家酒店在 Anger 开业，XNUMX 家在 Jura 开业。 在巴黎，筹集的资金使得开设接待处和电话平台成为可能。
这个新版本会有什么活动？
试用 ： 今年， Garou 是在巴黎组织的行动的赞助商，在 Champs de Mars 现场直播， 同时在法国电视频道和整个法国。 另一个重大事件，5 月 XNUMX 日星期五： Grand Relais，从梅里贝尔到埃菲尔铁塔， 足球、冬季两项、残奥会的冠军……每下降一次，将向 Telethon 支付 1 欧元。 最后，这次住在法国北部， 巨人队的路线将汇集一支旅行大篷车， 船上的法国电视摄像机将从北部的 Coudekerque-Branche 出发，并将于 6 月 18 日星期六晚上 30 点抵达巴黎。目标是像去年一样再次收集 XNUMX 万欧元的捐款。