那个公告 唐氏综合症诊断 发生在怀孕或出生时，唐氏综合症儿童的父母经常报告在宣布障碍时同样的被遗弃和沮丧的感觉. 很多问题在他们脑海中闪过，特别是如果他们不熟悉唐氏综合症，也称为 唐氏综合征 : 我的孩子会有什么程度的障碍？ 这种疾病每天是如何表现出来的？ 它对发展、语言、社会化有什么影响？ 求助于哪些结构来帮助我的孩子？ 唐氏综合症对我孩子的健康有什么影响吗？
需要更多关注和支持的孩子
虽然许多唐氏综合症患者在成年后获得了一定程度的自主权，有时甚至可以独自生活，但患有唐氏综合症的孩子需要特别照顾， 以后尽可能自主.
在医疗层面， 21三体可导致先天性心脏病，或心脏畸形，以及消化系统畸形。 如果某些疾病在 21 三体中较少见（例如：动脉高血压、脑血管疾病或实体瘤）， 这种染色体异常会增加其他疾病的风险，例如甲状腺功能减退症、癫痫症或睡眠呼吸暂停综合征. 因此，在出生时需要进行全面的医疗检查，以进行评估，但在一生中也需要进行更多的检查。
关于运动技能、语言和沟通的发展，还需要多位专家的支持，因为这会刺激孩子并帮助他尽可能地发展。
因此，心理运动治疗师、物理治疗师或言语治疗师是唐氏综合症儿童可能必须定期看病才能进步的专家。
CAMSP，用于每周支持
在法国各地，都有专门照顾 0 至 6 岁残疾儿童的机构，无论他们是感觉、运动还是精神缺陷： CAMSP，或早期医学社会行动中心。 全国共有此类中心337个，其中海外13个。 这些 CAMSP 通常安装在医院或幼儿中心的场所，可以是多功能的或专门用于支持具有相同类型残疾的儿童。
CAMSP 提供以下服务：
- 及早发现感觉、运动或精神缺陷；
- 有感觉、运动或精神障碍的儿童的门诊治疗和康复；
- 实施专门的预防措施；
- 在咨询期间或在家中为家庭提供根据儿童状况所需的护理和专业教育的指导。
儿科医生、物理治疗师、言语治疗师、心理运动治疗师、教育工作者和心理学家是 CAMPS 中涉及的不同职业。 目的是促进儿童的社会和教育适应，无论他们的残疾程度如何。 鉴于他的能力，在 CAMSP 中跟随的孩子可以融入学校系统，或学前班（日托所、托儿所……）经典的全日制或非全日制。 当孩子开始上学时，会设立个性化学校项目 (PPS)，与孩子可能就读的学校有关。 为了 促进孩子融入学校，学校生活支持工作者 (AVS) 可能需要在孩子的日常学校生活中帮助他。
所有有 6 岁以下残疾儿童的父母都可以直接获得 CAMSP，无需证明孩子的残疾，因此可以 直接接触离它们最近的结构.
CAMSP 开展的所有干预措施均由健康保险承保. CAMPS 的 80% 由初级健康保险基金资助，20% 由它们所依赖的总委员会资助。
对患有唐氏综合症的儿童进行每周随访的另一种选择是 使用自由派专家，由于缺乏空间或附近的 CAMSP，这有时对于父母来说是一个昂贵的选择。 不要犹豫 呼吁围绕 21 三体存在的各种关联，因为他们可以将父母推荐给他们所在地区的不同专家。
Lejeune 研究所提供的精确和专业的终生监测
除了每周护理外，唐氏综合症专家进行更全面的护理可能是明智的， 更准确地评估孩子的残疾，以获得更详细的诊断。 在法国， 勒琼研究所 是为唐氏综合症患者提供全面护理的主要机构，这 从出生到生命尽头By 多学科专业的医疗团队，从儿科医生到老年科医生，通过 遗传学家和儿科医生. 有时会组织与不同专家的交叉会诊，以尽可能完善诊断。
因为如果所有患有唐氏综合症的人都共享一个“基因过剩”， 每个人都有自己的方式来支持这种基因异常，而且人与人之间的症状差异很大。
« 除了定期的医疗随访外，在生命的某些阶段进行完整的评估可能是相关的，尤其包括 语言和心理测量成分 », 我们可以在 Lejeune Institute 的网站上阅读吗？ ” 这些评估通常与言语治疗师、神经心理学家和医生密切合作进行，可用于 辨别最适合智障人士人生关键阶段的方向 : 进入托儿所、选择学校方向、进入成年、专业方向、选择合适的居住地、老龄化…… ” 与神经心理学 因此特别适合帮助父母对孩子的教育做出正确的选择。
« 每次咨询持续一小时，对于 与家人真正的对话 并驯服有时非常焦虑的患者 “，Lejeune Institute 通讯官 Véronique Bourgninaud 解释说，并补充说” 这是做出正确诊断、深化提问和临床检查、评估需求并找到良好日常护理的具体解决方案所需的时间。 社会工作者也可以在各种程序中为患有唐氏综合症的儿童的父母提供支持。 对于 Véronique Bourgninaud， 这种医疗方法是对 CAMSP 的区域后续行动的补充，并注册终身，这为研究所的专家提供了一个 人类及其综合症的全球知识 ：儿科医生知道他所关注的孩子会变成什么样，老年科医生知道他欢迎的人的全部故事。
Jérôme Lejeune Institute 是一个私人、非盈利机构。 因此，对于患者，与在医院一样，医疗保险涵盖了咨询。
来源和附加信息：
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/