凯蒂的故事:“我儿子患有多发性硬化症,这是我最好的药。 “

我的病花了很长时间才被确诊。 30岁前的某个周末,和朋友聊天的时候,感觉半边脸都麻了。 在打电话给担心中风的紧急服务部门后,我做了一系列测试,但没有给出任何结果。 半身不遂就如当初出现的一样消失了。 第二年,我开车去我父母家,突然我开始看到双重。 我快到了,所以我设法停车。 回到急诊室。 我们做了很多测试:扫描仪、核磁共振成像,试图找出我患了什么病,但没有给出任何结果。

2014 年,我在工作时正在阅读一张数字表,但我的右眼看不到东西。 我紧急去看了眼科医生。 他首先注意到我右侧视力不佳,直言不讳地说:“我学的是神经病学,对我来说这是多发性硬化症的症状。” 我泪流满面。 回到我脑海中的图像是扶手椅,无法行走的事实。 我哭了 5 分钟,但后来我感到某种解脱。 我觉得是的,我终于有了正确的诊断。 急诊室神经科医生证实我确实患有这种疾病。 我惊讶地回答她:“好吧,接下来怎么办?” “以牙还牙。 对我来说,重要的是不要闷闷不乐,而是直接去做我能做到的事情。 她给了我一种治疗,四个月后我同意她停止治疗:由于副作用,我感觉有比没有更糟。

在宣布这一消息后不久,我就与我孩子的父亲建立了关系。 我从没想过我的病会影响我对孩子的渴望。 对我来说,没有人知道未来会怎样:一个健康的母亲可以在街上被碾压、坐在轮椅上或死去。 对我来说,对孩子的渴望比什么都强烈。 我一怀孕,在无数次停工之后,我在工作中被迫离开。 我被解雇了,然后在劳工法庭袭击了我的雇主。 在怀孕期间,MS 的症状通常较少出现。 我觉得很累,手指上经常有蚂蚁。 分娩不顺利:我被诱导,硬膜外麻醉不起作用。 在决定紧急剖腹产之前,我痛苦了很长时间。 我太高了以至于我睡着了,直到第二天早上才看到我的儿子。

从一开始,这是一个美妙的爱情故事。 五天后,回到家,我不得不接受手术。 我的疤痕上有一个巨大的脓肿。 当我说我非常痛苦时,没有人愿意听我说话。 我在手术中度过了一个星期,与无法和我一起住院的婴儿分开。 这是我最糟糕的回忆之一:在产后中期,我哭了,没有护士的精神支持。 是我妈妈照顾我儿子,因为爸爸拒绝了,觉得自己没有能力。 在她四个月大的时候,我们分手了。 我独自抚养他,在我母亲的帮助下,因为父亲从此再也没有见过他。

疾病让我远离了很多人,尤其是我的老朋友。 其他人很难理解这种有时看不见的疾病:我感到疲倦,我的膝盖和脚踝很紧,我有严重的偏头痛或视力丧失。 但我知道如何倾听自己的声音。 如果我的孩子想踢足球而我又没有勇气,我建议打牌。 但大多数时候,我试着像其他妈妈一样做每件事。 我还加入了一个患者协会(SEP Avenir协会),感觉被理解的感觉真好! 我会给那些想要孩子和患有多发性硬化症的女性​​的一条建议:去吧! 我的儿子是我治疗疾病的最好方法。

 

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