他在呼吸机下躺了六个月，等待他的死亡。 否则就发生了。 今天，她帮助其他患有罕见疾病的人，这种疾病的特征是瘀伤。 – 为了引起人们对我们问题的关注，在波兰城市街道上的罕见病日之际，我们将向路人分发蓝色唇形棒棒糖 – 波兰肺病患者协会主席 Piotr Manikowski 说高血压和他们的朋友。
医生诊断您的病情需要多长时间？
——那是10年前的事了。 我28岁，我不能爬楼梯到一楼。 即使是穿衣服或洗衣服对我来说都是巨大的努力。 我窒息，呼吸急促，我感到胸口刺痛。 医生怀疑贫血、哮喘、肺栓塞和神经症。 我什至服用了镇静剂。 当然，这并没有帮助，因为诊断是错误的。 6 个月后，我来到华沙看教授。 Adam Torbicki 怀疑肺栓塞，他最终诊断为特发性肺动脉高压。
你知道这个诊断意味着什么吗？
– 最初不是。 我想——我会吃高血压药，我会康复的。 我只是在网上看到这是一种罕见的疾病，在波兰只影响了 400 人，而且如果没有治疗，其中一半人在诊断后两年内死亡。 我是一名 IT 专家。 该诊断与向残疾养恤金的过渡有关。 那时我的妻子已经怀孕三个月了。 我知道我的情况是她的负担。 不幸的是，我感觉更糟了，结果证明对我来说唯一的救赎就是肺移植。 卫生部为我在维也纳的这次手术提供了资金。
它如何改变了你的生活？
——我觉得自己像一只拴在皮带上的狗。 移植前做不到的事情我都能做到，因为对我来说，努力已经不难了。 不幸的是，三年后，这种不适又回来了。 移植被拒绝。
你失去希望了吗？
– 完全。 我在医院里靠呼吸机住了六个月，等待我的死亡。 我大部分时间都处于昏迷状态，尽管我有意识的闪现。 我记得早上洗漱、吃饭和吃药——比如日常的机械活动。
为什么你对可以战胜疾病失去信心？
– 在移植之前，有人告诉我这是最后的手段，如果我失败了，就没有“B”计划。 所以当物理治疗师来试图移动我的身体时，因为我已经躺了几个月了，这对我来说似乎毫无意义，因为我不再等待任何东西了。 此外，呼吸困难的感觉就像你必须将一个塑料袋放在头上并在脖子上勒紧一样严重。 我只是想让它结束。
然后就有了新的治疗机会……
– 我有资格进行第二次移植，这也是在维也纳进行的。 一个月后，我满怀信心地回到了波兰。
这如何改变了你？
——移植已经四年了。 但你永远不知道无论如何会发生什么。 这就是我短期生活的原因。 我不做遥远的计划，我不追逐金钱，但我享受生活，每一刻。 我的家人、妻子和儿子对我来说是莫大的快乐。 我参与了波兰肺动脉高压患者及其朋友协会的活动，我是该协会的主席。
肺动脉高压患者需要支持——什么？
– 与其他罕见疾病一样，社会上不存在关于这种疾病的知识。 一个健康的人甚至无法想象一个喘不过气来的年轻人经常停下来假装写一条短信，以免引起轰动。 那些起身坐轮椅上车或上房间的病人也会引起轰动，因为事实证明他们并没有瘫痪。 这就是为什么该协会到处宣传有关这种疾病的信息。
医生也需要这些知识……
– 是的，因为疾病诊断得太晚了。 而且由于当今可用的药物可以抑制疾病的进展，因此在高血压对身体造成严重破坏之前开始治疗非常重要。
该协会正在努力解决哪些问题？
– 在波兰，患者可以通过治疗计划获得治疗肺动脉高压的药物，但只有在疾病达到显着进展阶段时，他们才有资格获得这些药物。 医生认为应尽快开始治疗，因为抑制疾病发展将在较早阶段开始。 因此，我们正试图说服卫生部长更改该计划的资格标准。 药物的接收也是一个问题。 以前，医院可以通过快递送她。 今天，患者必须亲自去做。 对于病情严重的人来说，这是一段可怕的旅程。 我认识一个从三城到奥特沃克的病妇。
我们还希望波兰有几个专门研究肺动脉高压的中心，在那里，与许多患者接触的医生可以进行研究并改进治疗方法。 由于这种疾病很少见，医生在只照顾一个或几个病人时很难获得临床经验。
罕见病日你准备了什么？
今年 28 月 -29 日在华沙和今年 28 月 12 日。 在克拉科夫、比得哥什和三城市，我们协会的一个特殊“蓝色旅”将出现在街道和选定的购物中心，其口号是“当你喘不过气来……”将开展肺病教育运动高血压。 该行动将于今年 00 月 XNUMX 日在华沙举行一场演出。 XNUMX-XNUMX 在 Metro Centrum 前。 任何有兴趣的人都将能够看到普斯卡剧院的演员们对抗疾病的艺术视野。 活动期间，将在上述所有城市派发教育传单和蓝色唇形棒棒糖——活动的象征，因为患者的嘴巴会变成紫色。
肺动脉高压是一种进行性、致命的疾病，会影响肺部和心脏。 它的特点是肺动脉血压升高。 肺动脉高压的死亡率有时高于某些癌症，包括乳腺癌和结直肠癌。 患有这种严重疾病的人需要支持，因为它会影响日常生活的许多方面，例如上楼梯、走路和穿衣服。 这种疾病的常见症状是呼吸急促、嘴唇发青和疲倦。 症状是非特异性的，因此肺动脉高压经常与哮喘或其他疾病相混淆，需要数月至数年才能做出准确诊断。 在波兰，有 400 人接受了这种疾病的治疗。
采访者：Halina Pilonis