感言:“我的孩子患有唐氏综合症”

我从来都不是那种会生孩子的人。 我是旅行者的水准。渴望体验和知识的邂逅,我写文章和书籍,我经常坠入爱河,婴儿的消化道不在我的视野范围内。 不要疏远,不要循环“areuh”和有罪的退出。 没有孩子,请! 我不小心怀上了一个我真正爱上的希腊人,但他在欧律狄刻出生后不久就回到了他的国家,给我们留下的只有冰冷的烟草味。 他从未认出他的女儿。 瓦西利斯,这位伟大的少年,无疑不想和我一起走真理的道路。 因为欧律狄刻出生的时候并没有像我们这样的23对染色体,而是23对半。 事实上,唐氏综合症患者有额外的半对染色体。 这是我想谈论的这个额外的部分,因为对我来说这是一个更好的部分,甚至更多。

我女儿第一次把她的能量传递给了我,那个让她在几个月的生命中尖叫的能量,呼吁在城市中进行无休止的婴儿车骑行和郊游。 为了 睡觉,我在开车。 一边开车,一边在脑子里写着。 我担心我的骰子——也是佛陀在出生时,以其收集的形式,对于我为她计划的小女孩的服装来说太胖了——会从我那里得到灵感,我发现相反,有了它,我的头脑在飞驰。 我害怕未来,这是真的,害怕我们的讨论结束的那一天。 但很快,我不得不承认,无论如何,它并没有阻止我的工作。 这甚至让他能够更好地发挥作用。 更准确地说,更真诚。 我想给我女儿看很多东西,带她去旅行。 尽管我的财务状况不佳,但我觉得我们需要一个共同的动力。 在此期间,我们从未停止过彼此的了解,即使有时会冒着危险。 我缺乏资金和安全保障,我们有时会遇到陌生的主人,经过几次度假后,我决定回到克里特岛。 与我已经认识的瓦西利斯重新点燃火焰的想法远非我想,但我想看看他的家人是否可以提供一些物质支持。 唉,他的妹妹和他的母亲被他吓坏了,尽可能地避开我们。 至于他,他拒绝与小家伙和解,拒绝我在海滩上给他的约会以更喜欢它们,他向我坦白,和他的狗一起散步……我仍然服从了他问我的要求:DNA测试。 事实上,在他看来,能够生出一个患有唐氏综合症的孩子是非常不可能的。 判决结果出来了。瓦西利斯确实是欧律狄刻的父亲,但这并没有改变他的态度。 无论如何,我很高兴能走到这一步,来到克里特岛的哈尼亚。 骰子的祖先出生在哪里,他们生活在哪里,在那些古老的石头和风中。 两周的逗留并没有让他成为父亲,但他们进一步加强了我们的联系。 晚上,在我们的露台上,我们喜欢一边呼吸鼠尾草和百里香的香味,一边对月亮说晚安。

这些温暖的气味,刚进幼儿园的时候我很快就忘记了,Eurydice患上了白血病。 当休克治疗必须开始时,我父亲安排我们把我们送到洛杉矶的一家医院,并为小孩子加入他的健康保险。 我女儿穿着闪闪发光的颜色,身上布满了导管和管子。 和我一个人(她的父亲,我问他是否可以成为兼容的骨髓捐赠者,建议我放弃,不做任何救她的事),Dice 勇敢地忍受了各种可怕的治疗。 . 不顾一切地失去她,我利用每一个短暂的假期冲出去,给她任何可以取悦她的东西。 我很快又回到了她酸痛的小身体,我听护士们说 Eurydice 是他们的“幸福镜头”。习惯于怀念过去或对未来的承诺的人,或许正是他现在的生活方式。 另一方面,Eurydice 看到这一刻,欣喜若狂。 善意、喜乐和同理心,这就是我女儿的天赋。 在这方面,没有任何哲学家可以与她竞争,即使是我一直钦佩的哲学家。 我们两人完成了在这间病房里被关起来七个月并忍受机器噪音的壮举。 我想出了如何招待我的女儿,和她绝对应该远离的细菌玩捉迷藏。 坐在靠近窗户的地方,我们与天空、树木、汽车和泥泞交谈。 我们在思考中逃离了那个白色的油毡房。 证明了一起思考并非不可能……直到有一天,我们可以出去,冲进隔壁的空地,用手指品尝大地。 尽管仍有待观察,但癌症已经消失。

我们回到了巴黎。 着陆并不容易。 当我们到达时,大楼的管理员把我撞倒了。 注意到 2 岁半的时候,Eurydice 还没有工作,她建议我把她安排在一个专门的学院。 紧接着,当我整理档案以确认他的残疾时,我的背包被偷了。 我很绝望,但几周后,当我因为文件被盗而无法发送时,我收到了录取通知书。 因此,小偷为我张贴了文件。 我把这个命运的迹象当作礼物。 我的小 Eurydice 一直等到 3 岁才能走路,6 岁才告诉我我爱你。 当她的手刚受伤,我正赶着包扎的时候,她松开了手:我爱你。 她对步行的爱好和她疯狂的运动有时会导致可怕的特技或出轨,但我总是在这些欢乐的赋格曲结束时找到她。 这就是她内心深处想要的,我们的重逢吗?

学校是另一锅鱼,因为找到“合适”的结构是一个挑战。我的残疾孩子无处可去,直到幸运的是,我找到了一所接受它的学校和一个小工作室,离我们可以容纳两个快乐的地方不远。 然后必须面对我父亲的死,又一次,欧律狄刻给我指路,听我给他读的《匹诺曹》这本书我父亲希望有时间读给他听。 匹诺曹想成为一个像其他人一样的小男孩,他在生命的尽头变成了这个样子,但他的生活被告知是他的不同之处。 我女儿也有故事要讲。 他多余的染色体并没有带走我们的任何东西。 它让我思考得更好,爱得更好,行动得更快。 感谢她,我确信这一点:“当我们不再等待它最终向我们微笑时,当我们放弃这种信念,直到最后都让人放心时,我们创造了运气。 麻醉,最好的还在后头”。 “

 

 

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在她的书中找到克里斯蒂娜的证词: 

“23 岁半”​​,Cristina Nehring 着,Elisa Wenge 译自英文(Premier Parallèle ed.),16 欧元。

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