当父母得知自己的残疾时，他们对完美孩子的梦想有时会破灭。 但是今天，没有什么是不可逾越的。 然后，在孩子的爱面前，一切皆有可能！
和另一个孩子住在一起
不管是什么刚出生的小生命，不管他有什么障碍，最重要的是心。 因为，尽管困难重重，但我们不能忘记最基本的： 一个残疾的孩子首先需要在最好的条件下成长，父母的爱.
无论出生时是否可见，无论轻微或严重，孩子的残疾对家庭来说都是一种痛苦的磨难，如果突然宣布该疾病，则更是如此。
残疾婴儿，一种可怕的不公平感
在所有情况下， 然后父母会被一种不公正和不理解的感觉所征服. 他们对孩子的残疾感到内疚，并且难以接受。 是震惊。 一些人试图通过找到克服疼痛的解决方案来克服疾病，其他人将其隐藏数周或更长时间。
Louis Mourier Hospital (Colombes) 儿科总科主任 Catherine Weil-Olivier 博士作证说 宣布残疾和接受残疾的困难 由父母：
一位母亲向我们倾诉如下：
打破孤立和痛苦是可能的，这要归功于 许多协会为父母提供支持，并努力使自己被认识和认可。 多亏了他们，过着同样日常生活的家庭可以分担焦虑，互相帮助。 不要犹豫与他们联系！ 与其他正在经历同样事情的家庭接触，可以让您打破这种被排斥的感觉，不再感到无助，将您的情况与有时更严重的情况进行比较，并正确看待事情。 无论如何，说话。
亦即
“特别咨询”
担心自己携带“不良基因”的父母可以进行医学遗传学咨询。 如果有家族病史，也可以由全科医生或产科医生转诊。
医学遗传咨询 帮助这对夫妇：
- 评估他们生育残疾儿童的风险；
- 在已证实风险的情况下做出决定；
- 每天支持他们残疾的孩子。
宝宝的日常残疾
日常生活有时会变成父母的真正斗争，他们仍然经常被孤立。
然而，有些父母在开车送小男孩上学时，脸上总是挂着微笑。 亚瑟的父母就是这种情况，有点唐氏综合症。 她的一位小伙伴的妈妈惊讶道：
这是因为亚瑟的父母为能够像其他孩子一样送孩子上学而感到自豪，并接受了他们小孩的弱点。
小亚瑟的中段情妇解释说：
因此，就像他一样，您的宝宝可能能够上学，如果他的残疾允许的话，并在必要时与机构达成一致的安排下接受正常的学校教育。 学校教育也可以是部分的。 这对于我们刚刚看到的患有唐氏综合症的小孩或患有视力或听力缺陷的孩子都是有效的。
残疾宝宝：对兄弟姐妹有什么作用？
Margot 的母亲 Anne Weisse 谈到她漂亮的小女儿，她出生时患有脑血肿，如果没有设备，她可能不会走路：
如果这个例子有启发意义， 兄弟姐妹保护残疾孩子的情况并不少见，甚至过度保护它。 还有什么比这更正常的呢？ 但是要小心，这并不意味着小兄弟或大姐姐会感到被忽视。 如果 Pitchoun 趋向于垄断爸爸妈妈的注意力和时间，那也是有必要的 为家庭中的其他孩子奉献特别的时光. 而且没有必要对他们隐瞒真相。 他们最好尽快了解情况。 一种让他们更容易接受弟弟或妹妹的障碍而不是为此感到羞耻的方法。
通过向他们展示他们可以发挥的保护作用来增强他们的能力，但当然是在他们的层面上，这样对他们来说负担就不会太重。 这就是纳丁·德鲁德 (Nadine Derudder) 所做的：“我们决定，我丈夫和我，向大姐姐 Axelle 解释一切，因为这对她的平衡至关重要。 她是一个可爱的小女孩，什么都懂，经常给我上课！ 她崇拜她的妹妹，她和她一起玩，但似乎很沮丧没有看到她走路。 目前一切都还算顺利，他们是同伙，一起笑。 差异是丰富的，即使有时很难承认。
想想就照顾！
你不是一个人。 一些 专门组织 可以容纳你的小孩子并帮助你。 想想例如：
- 的 CAMPS（早期医学社会行动中心） 提供免费的多学科理疗、心理运动技能、言语治疗等多学科护理，专为0至6岁的儿童而设。
信息在 01 43 42 09 10；
- 的 SESSAD（特殊教育和家庭护理服务），为家庭提供支持并帮助 0 至 12-15 岁儿童融入学校。 SESSAD 名单：www.sante.gouv.fr
残疾儿童：维护家庭凝聚力
Jérôme Lejeune 研究所（巴黎）的儿科医生 Aimé Ravel 坚持要采用的方法已获得一致批准： “方法因人而异，因为每个人的进化方式不同，但每个人都同意一点： 家庭支持应该尽早，最好是从出生开始。 “
后来随着年龄的增长， 残疾儿童通常很早就意识到他们的不同 因为他们自然而然地与其他人进行比较。 例如，患有唐氏综合症的孩子从两岁起就意识到他们无法像玩伴那样做同样的事情。 许多人都深受其害。 但这肯定不是让宝宝与外界隔绝的理由，恰恰相反。 与其他孩子接触将使他不会感到被排斥或孤立，正如我们所见，学校非常有益。
Robert Debré 医院（巴黎）的遗传学家 Alain Verloes 教授完美地总结了这一点，并将这个孩子推向了未来： “尽管这个孩子有不同和痛苦，但他也可以很高兴感受到父母的爱，并在后来意识到自己在社会中占有一席之地。 你必须帮助你的孩子接受他自己，感受被接受和被爱”.
不要对Baby要求太多
在所有情况下， 不惜一切代价想过度刺激Baby是不好的 或者问他不能做的事情。 不要忘记 每个孩子，即使是“正常”的孩子，都有其局限性.
Nadine 通过谈论她的小克拉拉比任何人都更好地解释了它，她患有脑瘫，她的生活被理疗、矫形术打断了……： “我爱她，但我在她身上看到的只是障碍，它比我强。 于是，渐渐地，我的丈夫消失了，让我陷入疯狂。 但有一天，他出去散步时，拉着克莱拉的手轻轻摇晃着玩。 然后，她开始放声大笑！！！ 就像触电一样！ 我第一次看到我的宝宝，我的小女孩在笑，我再也看不到她的残疾了。 我对自己说：“你笑，你是我的孩子，你长得像你妹妹，你真漂亮……”然后我不再骚扰她，让她进步，我抽时间陪她玩。 ，搂着她……”
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