感言:“我是一名家长……而且是残疾人”

“最难的是别人的眼光”。

Hélène 和 Fernando,Lisa 的父母,18 个月大。

“在一段十年的关系中,我们失明了,我们的女儿是有视力的。 我们和所有的父母一样,已经根据孩子的到来调整了自己的生活方式。 下班高峰期和精力充沛的年轻女孩过马路,在拥挤的超市购物,做饭,洗澡,处理危机……我们一起在黑暗中出色地获得了这种生活的改变。

用你的四种感官生活

先天性疾病导致我们在 10 岁左右失明。一个优势。 因为看过已经代表了很多。 四十多岁的费尔南多解释说,你永远无法想象一匹马,或者找到描述颜色的词,例如,对于一个从未见过马的人。 我们的拉布拉多轮流陪我们上班。 我,我在法国盲人和弱视者联合会负责数字战略,Hélène 是一名图书管理员。 如果把我的女儿放在婴儿车里可以减轻我的背部负担,Hélène 说,那不是一个选择:一只手拿着婴儿车,另一只手拿着我的伸缩手杖会非常危险。

如果我们被发现了,我们会更早拥有丽莎。 为人父母,我们为自己准备了智慧和哲学。 海伦承认,与或多或少可以随心所欲地决定要孩子的夫妇不同,我们负担不起。 我们也很幸运在我怀孕期间得到了高质量的支持。 产科工作人员真的和我们一起思考。 ” “之后,我们就和其他人一样,抱着这个小家伙过日子了!” 费尔南多继续说。

一种社会压力

“我们没有预料到我们的新前景。 一种类似于婴儿化的社会压力已经降临到我们身上,”费尔南多说。 最难的是别人的目光。 当丽莎只有几周大时,陌生人已经给了我们很多建议:“小心宝宝的头,你最好这样抱着它……”我们在散步时听到。 听到陌生人无耻地质疑您作为父母的角色,这是一种非常奇怪的感觉。 费尔南多强调说,看不见并不等于不知道! 而对我来说,不存在被抹黑的问题,尤其是40年后! 我记得有一次,在地铁里,天气很热,正值上下班高峰期,当我听到一个女人在谈论我时,丽莎正在哭:“但是来吧,他会窒息孩子的。 ,必须做点什么! “她哭了。 我告诉他,他的言论对任何人都不感兴趣,我知道我在做什么。 然而,自从丽莎走路后,似乎随着时间的推移逐渐消失的伤害情况。

我们依赖家庭自动化

Alexa 或 Siri 让我们的生活更轻松,这是肯定的。 但是盲人的可访问性呢:在法国,只有 10% 的网站可供我们访问,7% 的书籍适合我们,每年在影院上映的 500 部电影中,只有 100 部是有声描述的 *...不知道丽莎知不知道她的父母是盲人? 费尔南多想知道。 但她明白,为了给父母“展示”一些东西,她必须交到他们的手里! 

* 根据法国盲人和弱视者联合会

我变成了四肢瘫痪。 但对 Luna 来说,我和其他人一样是个爸爸!

罗曼,卢娜的父亲,7 岁

我在 2012 年 XNUMX 月发生了滑雪事故。我的伴侣怀孕了两个月。 我们住在上萨瓦省。 我是一名专业的消防员,运动能力很强。 除了任何消防员必须服从的健美运动之外,我还练习了冰球、越野跑。 事故发生时,我有一个黑洞。 起初,医生对我的病情避而不谈。 直到核磁共振,我才意识到脊髓真的受损了。 在震惊中,我的脖子断了,四肢瘫痪。 对于我的搭档来说,这并不容易:她下班后必须去两个多小时以外的医院或康复中心。 幸运的是,我们的家人和朋友帮了我们很多,包括旅行。 我能够进行第一次超声波检查。 这是我第一次能够保持半坐姿而不陷入黑暗。 整个考试过程中,我情绪激动地哭了。 为了康复,我给自己定下目标,就是产后及时回来照顾女儿。 我成功了……在三周内!

 

“我正在看好的一面”

我能够参加交货。 团队让我们通过用枕头支撑 Luna 以半卧位进行长时间的皮肤对皮肤伸展。 这是我最美好的回忆之一! 在家里,有点困难:我不能给她换衣服,也不能给她洗澡……但我在家庭帮助下去了保姆,我和女儿在沙发上坐了一个小时,直到晚上妈妈回来. 一点一点地,我获得了自主权:我的女儿意识到了一些事情,因为我给她换衣服时她根本没有动,即使可以持续 15 分钟! 然后我找到了合适的车辆。 事故发生两年后,我在军营的一张桌子后面恢复了工作。 我们女儿 3 岁时,我们和她妈妈分手了,但我们相处得很好。 她回到了我们来自的都兰,我也开始继续抚养 Luna,我们选择了共同监护。 卢娜只认识我有残疾。 对她来说,我和其他人一样是爸爸! 我继续接受体育挑战,如我的 IG * 帐户所示。 她有时会惊讶于街上人们的表情,即使他们总是和蔼可亲! 我们的同谋非常重要。 在日常生活中,我更喜欢从好的方面来看待事情:我可以适应很多活动来和她一起做。 她最喜欢的时刻? 周末,她有权利看长漫画:我们都坐在沙发上看! ”

* https://www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr

 

 

“我们必须调整所有的儿童保育设备。 “

 

Olivia,30 岁,有两个孩子,Edouard,2 岁,Louise,3 个月大。

我 18 岁那年,31 月 XNUMX 日晚上,我遭遇了一场意外:我从上萨瓦省宾馆一楼的阳台上摔倒了。 摔倒使我的脊椎骨折。 在日内瓦的一家医院接受治疗几天后,我得知自己截瘫了,再也不能走路了。 然而,我的世界并没有崩溃,因为我立即将自己投射到了未来:我将如何迎接等待我的挑战? 那一年,除了康复之外,我还参加了最后一年的课程,并驾驶一辆改装车通过了驾照。 六月,我获得了学士学位,我决定在法兰西岛继续我的学业,那里是我大 XNUMX 岁的姐姐定居的地方。 正是在法学院,我遇到了我已交往 XNUMX 年的同伴。

很早就,我的老大能站起来

当我们的两个职业或多或少稳定时,我们决定生第一个孩子。 我的运气是从一开始就得到了专门为残疾人提供支持的蒙苏里研究所。 对于其他女人来说,没那么简单! 一些妈妈在我的博客上联系我,告诉我她们无法从妇科随访或超声波中受益,因为她们的妇科医生没有降低桌子! 2020年,听起来很疯狂! 我们必须找到合适的育儿设备:对于床,我们制作了一个带有推拉门的定制凸起模型! 其余的,我们设法找到了更衣桌和一个独立的浴缸,我可以坐在扶手椅上独自洗澡。 很早就,我最大的孩子能够站起来,这样我就可以更轻松地抓住他或独自坐在他的汽车座椅上。 可他既然是大哥,进了“可怕二”,他的举止就跟小孩子一样。 当我和他和他的小妹妹单独在一起时,他很擅长拖地,以至于我无法抓住他。 街上的颜值倒是挺和蔼的。 我不记得有什么不愉快的言论,即使我把我的“大”和“小”放在婴儿背袋里。

最难忍受的事情:不文明!


另一方面,有些人的无礼在日常生活中很难忍受。 每天早上我都要提前25分钟离开,去6分钟车程外的托儿所。 因为送孩子的父母“只需要两分钟”就可以去残疾人座位。 然而,这个地方不仅更近,而且更广。 如果她很忙,我就不能去别的地方,因为我没有空间出去,我的轮椅和孩子都没有。 她对我来说至关重要,我也必须像他们一样快点上班! 尽管我有残疾,但我不禁止自己做任何事情。 周五,我和两人单独在一起,带他们去媒体图书馆。 周末,我们和家人一起去骑自行车。 我有一辆改装过的自行车,最大的一辆在他的平衡车上。 这很棒 ! “

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