乌法男孩写童话挣钱治病

孩子不应该生病。 当一个婴儿在他短暂的生命中还没有理解或做任何事情时，遭受无法忍受的痛苦，这是非常不公平的。 但它发生了。 这发生在来自乌法的男孩玛特维身上。 他从出生就生病了。

Matvey 被诊断出患有不明原因的酮症性低血糖症。 也就是说，男孩血液中的葡萄糖水平下降。 此外，它不仅下降到临界水平，而且实际上下降到零。 葡萄糖越少，血液中的酮体就越多。 或者，简单地说，丙酮。

“在他很小的一生中，马特维必须不断地被喂饱。 补充葡萄糖。 晚上喂食，”五年级学生的母亲 Viktoria Radchenko 说。 她在没有丈夫的情况下抚养她的儿子——一对一患有可怕的疾病。

“正常情况下，血液中根本不应该有酮体。 当丙酮超标以致腐蚀试纸时，Matvey 就会出现危机。 开始令人精疲力竭的呕吐，体温升至 40 度。 Matvey 说一切都在痛，甚至只是呼吸。 这是非常可怕的。 这是复苏。 这些都是不停的滴水，”女人继续说。

不仅妈妈害怕，马特维自己也害怕。 他害怕睡觉。 “说：妈妈，我突然睡着了，还没醒？” 想象一下，一位母亲从她的儿子那里听到了这些话。

但最糟糕的是，医生们仍然不明白为什么会发生这种情况，男孩血液中葡萄糖急剧下降的原因是什么。 Matvey 在乌法和莫斯科的多家医院接受了检查。 但目前还没有确切的诊断。

“没有诊断，我不知道预后，我不知道如何治疗我的孩子。 如何让他的生活正常，不可怕。 这样他就可以像所有其他孩子一样跑、跳、不怕危机、呕吐，不用刺破手指来测量血糖，不用在夜间噩梦中醒来，不用无休止的滴管生活，”维多利亚说。 两年前，妈妈们交出了一个结论：俄罗斯的诊断可能性已经用尽。 也许他们会在国外的某个地方提供帮助。 但这也不是事实：例如，他们从伦敦回答说，他们无能为力，因为他们不知道该寻找什么。

这位母亲冒着自己的风险，带着她的儿子去了热列兹诺沃茨克——用矿泉水可以纠正代谢紊乱。 三周后，在度假村，马特维真的感觉好多了：他恢复了，甚至长了几厘米，他有食欲，脸红了。

但是，一旦妈妈和儿子回家，一切都会回来。 每一次新的旅行，改善都会持续更长时间：三天，一周，现在一个月。 但是，您可以从哪里获得无休止的旅行的钱呢？ 妈妈梦想永远带他去热列兹诺沃茨克。 但她将无法在那里买房：毕竟，它真的不适合工作。 孩子需要不断的照顾。

“我不知道如何为一个孩子生活。 他经常虚弱，经常头痛。 早上起来的第一句话：“我好累啊……”很多频道都播放过玛特维，希望有医生能回应，治愈我可怜的孩子。 但是没有人找到，”维多利亚绝望地说。

然而，玛特维并没有灰心。 他画和创作有趣的故事。 他甚至决定写一本书，以便像所有同龄人一样快速存钱搬到他可以居住的地方。 首先，Matvey 的两个故事发表在 Murzilka 杂志上。 他们的插图是由俄罗斯人民艺术家维克多·奇日科夫本人绘制的，他是第 80 届莫斯科奥运会传奇吉祥物米莎熊形象的作者。 现在一整本书都出来了！ 歌手兼音乐家阿列克谢·科特涅夫 (Alexei Kortnev) 帮助出版了它，他承担了所有费用。 发行量相当大——多达3份。 然后是第二个。

“玛特维要价 200 卢布。 她说：“它并不贵，尤其是这样一本好书，”Viktoria Radchenko 说。

《猫斯涅日卡和小狗蒂亚夫卡的快乐历险记》热卖热销，有很多爱心人士。 结果这本书真的很好：好童话，漂亮的插图。 现在马特维相信：他对正常生活的梦想越来越近了。 说不定哪天他就真的可以像个普通孩子一样跑跑玩了。